Ice bucket challenge!

Kyllä sosiaalisen median voima on valtava!
Vielä muutamia viikkoja sitten ei varmaan kukaan tiennyt sairaudesta ALS yhtään mitään, mutta yhden jenkki-urheilijan sairastuminen tähän muutti kaiken.

The Ice Bucket Challenge, sometimes called the ALS Ice Bucket Challenge, is an activity involving dumping a bucket of ice water on one's head or donating to the ALS Association in the United States. It went viral throughout social media during mid 2014. (lainaus:wikipedia)

Kuva CC-commons lisenssillä

Viimeisimpänä tempun on tehnyt suomessa vissiinkin JYP akatemia. Julkkikset, etenkin urheilijat ovat kaataneet muutenkin ahkerasti jäistä vettä päälleen ja onneksi lahjoittaneet sitä rahaakin sitten säätiolle.

Mutta mitä on ALS?

Amyotrofinen lateraaliskleroosi eli ALS (lat. sclerosis lateralis amyotrophica) eli Lou Gehrigin tauti on etenevä motoneuronisairaus, joka rappeuttaa sekä ylempiä että alempia liikehermoja. 

Suomessa ALSia sairastaa noin 450-500 ihmistä. Uusia tapauksia löytyy vuosittain noin 140 eli 2-3 henkilöä viikossa. Yleisin sairastumisikä on 40-60 vuotta, mutta tätä nuorempana sairastuminen on kuitenkin mahdollista, joskin harvinaista. ALS ei ole tarttuva tauti. Sairauden aiheuttaja on edelleen tuntematon!

Miksi minua kiinnostaa ALS?
Olen vasta noin 8 vuoden hoitajan urani aikana hoitanut viittä ALS-potilasta, eri sairauden vaiheissa, mikä on mielestäni aika paljon, valitettavasti. Olen ollut vieressä kun keho pettää, mutta järki pysyy loppuun asti päässä. Viimeinen kommunikointikeino on ollut valita aakkostaululta kirjaimia silmänräpäytysten perusteella.

ALS on kertakaikkisen kamala sairaus, jota ei voi parantaa eikä sitä voi muutenkaan juurikaan hoitaa, joten kaikki tutkimustyö sairauden osalta on hyväksi.
Itselläni on työn vuoksi aika laaja kuva sairaudesta, osa mielipiteistäni ei kelpaa julkaistavaksi, mutta sen neuvon annan, jos sairastut ALSiin, unohda kaikki muu ja tee kaikki se heti mistä olet aina unelmoinut. Matkusta, rakasta, elä sitä elämää oikeasti kuin viimeistä päivää.