Prolaktinooma

Tämä teksti löytyy myös omana sivunaan keskipalkista. Pääasiallisesti kirjoitin tämän selventääkseni itselleni sairauden kulkua ja mahdollisesti informatiiviseksi kertomukseksi sellaiselle, joka on juuri sairastunut. Muistathan kuitenkin aina, että sairastuminen on yksilöllistä ja minun tieni on ollut hyvin vaikea. Sinun tiesi voi olla paljon helpompi.

Aivolisäkkeen kasvaimista yleisin on prolaktiinia tuottava adenooma eli prolaktinooma. Se on käytännössä aina hyvänlaatuinen. Sen yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta kooltaan alle 10 millimetrin kokoisia mikroprolaktinoomia voi löytyä jopa joka neljänneltä mieheltä ja naiselta. Prolaktinooma diagnosoidaan kliinisesti kuitenkin useammin naisilta kuin miehiltä, ja kooltaan naisten kasvaimet ovat yleensä pienempiä. Prolaktinooma voi joskus harvoin olla periytyvä. Osa kasvaimista voi tuottaa prolaktiinin lisäksi muitakin hormoneja kuten kasvuhormonia." (Lainaus: Terveysportti)

Noin vuosi sitten sain ensimmäisen epäilyn, että sairastaisin jonkinlaista aivolisäkkeen sairautta. Siihen mennessä minulta oli tutkittu jo kaikki mahdolliset gynekologiset sairaudet, jotka voisivat aiheuttaa havaitsemiani oireita.

mm. väsymys, unihäiriöt, kuukautisten puuttuminen, maitovuodon jatkuminen imetyksen lopetuksesta huolimatta, stressi, uupumus, kuumat aallot, korkea leposyke.

Joulukuussa 2011 kävin ensimmäistä kertaa aivojen magneettitutkimuksessa, joka silloin oli hyvin pelottava ja ahdistava kokemus (onneksi seuraava kerta oli jo paljon parempi). Kuvaukseen en saanut minkäänlaisia ohjeita tms. vain tylyn ilmoituksen kuvaukseen saapumisesta.

Jos olet menossa kyseiseen tutkimukseen niin lue tämä HUSin esittelysivu aiheesta.

Kuva: neuro.hut

Tammikuussa 2012 sain diagnoosin Prolaktinoomasta ja "magneettikuvissa näkyi myös pientä verenvuotoa" sekä minulle kerrottiin estrogeeniarvojen olevan niin alhaiset, että osa oireistani oli vaihdevuosioireita. Olin aivan shokissa, varsinkin verenvuodon osalta, sillä en saanut tarkempaa kuvausta gynekologian erikoislääkäriltä kuin tuon edellämainitun. Kuka pystyisi olemaan rauhallinen kun kuulee AIVOkuvissaan olevan näkyvillä "pientä verenvuotoa"?
Minulle aloitettiin lääkitykseksi Dostinex-niminen valmiste ja estrogeenilisä.

Tulin Dostinexistä erittäin huonovointiseksi, samalla odotin kauhuissani käyntiä KYSiin, sillä olin saanut ajan yllättäen NeuroKIRURGIAN-poliklinikalle kuukauden päähän. Lääkkeen haittavaikutukset ja psyykkinen stressi ajoivat minut käytännössä täysin toimintakyvyttömään tilaan. Onneksi Dostinex päätettiin lopettaa vakavien sivuhaittavaikutusten vuoksi.
Neurokirurgian poliklinikalla sain selvyyden verenvuodosta, sillä se ei sijainnut aivoissa vaan aivolisäkkeessä kasvaimen ympärillä eikä ollut ns. vaarallinen vaan voimisti vain prolaktinooman minulle aiheuttamia oireita. Kirurgi arvioi, ettei tapauksessani olisi aiheellista suorittaa kasvaimen leikkaamista, sillä riskit olisivat kuitenkin päässä operoidessa aina olemassa (mm. sokeutuminen) vaikka yleensä tuollaiset leikkaukset ovat varsin turvallisia.

Jäin odottamaan tulevia hoitolinjauksia ja minut hukattiin paperiviidakkoon. Hoitoni ei siis edennyt minnekään, sillä kukaan ei tiennyt että minua tarvitsisi hoitaa.

Vihdoin omien kyselyideni perusteella sain pika-ajat niin uusiin verikokeisiin, magneettikuvauksiin kuin vihdoin oikealle lääkärillekin eli Endokrinologian erikoislääkärille.

"Endokrinologia on sisätautien toimialaan kuuluva erikoisala, joka tutkii ja hoitaa hormoneja tuottavien elinten sairauksia. Sairaudet voivat johtua hormonien liikatuotannosta tai niiden puutteesta, lisäksi hormoneja tuottaviin kudoksissa voi ilmetä sekä hyvän- että pahanlaatuisia kasvaimia. Hormonit ovat biokemiallisia välittäjäaineita, joiden avulla kudokset viestivät toisilleen verenkierron välityksellä ja jotka säätelevät mitä moninaisimpia elimistön toimintoja. Rakenteeltaan hormonit voivat olla hyvin monenlaisia ja lääketieteellisen tutkimus on aivan viime vuosinakin paljastanut uusia hormoneja." (Lainaus: HUS)

Vihdoin joku selitti täysin minulle, mitä sairastan, miksi saan sellaisia oireita kuin saan. Kuunteli minua ja vastasi kysymyksiini. Tuossa tapaamisessa olin jo psyykkisesti täysin loppu kaikesta odottelusta (sairautta oli nyt selvitelty jo puolitoista vuotta) ja jäin pitkähkölle sairaslomalle. Samalla aloitettiin kasvaimeen uusi lääkitys Parlodel. Sain tästäkin lääkkeestä hurjia sivuoireita, mutta onneksi lääkityksen tehoa pystyttiin nostamaan vähitellen.

Syksyllä 2012 kävin taas kontrollikokeissa, lisäksi suljettiin pois vielä muutamia sairauksia (mm. Cushingin oireyhtymä). Parlodel on toiminut hyvin, mutta sen annostusta vielä nostettiin hieman. Taas sain pahoja sivuoireita, onneksi tiedän että ne helpottavat ajan kuluessa.

Prolaktinoomaa sairastaville suosittelisin seuraavia luotettavia nettisivuja.
Terveyskirjasto - Aivolisäke
Terveyskirjasto - Prolaktinooma
Terveyskirjasto - Artikkeli Prolaktinoomasta
TherapiaFennica.fi - Aivolisäkkeen sairaudet
Sella Ry - aivolisäke potilasyhdistys

Itseäni kaikkein loukkaavin tilanne sairauden aikana on ollut vähättely. Tätä koin erityisesti Naistentautien poliklinikalla Keski-Suomen Keskussairaalassa. Prolaktinooma ja alhainen estrogeenitaso saivat minut kärsimään useista hankalista oireista, jotka olivat aivan todellisia. Vähättelevä suhtautuminen sai minut jopa kyseenalaistamaan itseni ja omat tuntemukseni.
Ilmeisesti koska prolaktinooma on a) suhteellisen yleinen b) ei ole syöpää, niin sitä ei tarvitse ottaa vakavasti.

Toinen loukkaava tilanne sattui lähipiirissäni, sillä näkymätöntä sairautta on vaikea ymmärtää. Ihmisten on vaikea ymmärtää tilannetta (jota eivät näe), jossa henkilö on sairaslomalla ja siltikin hän käy vaikkapa no, zumbassa vaikka aamuyö on mennyt oksentaessa (tätähän he eivät tiedä kun eivät kysy).

Tulevaisuus tietää lisää magneettikuvauksia, verikokeita ja Parlodelin syömistä ainakin noin kolmen vuoden ajan. Tänä aikana en oikein voi suunnitella esim. raskautumista, onneksi se ei muutenkaan olisi ajankohtaista.

iive