Voimien keräystä

Viime viikolla kävin kuuntelemassa Tuomiota ja uutiset olivat hyviä! Näillä näkymin ei tarvita leikkausta hoitomuodoksi, verenvuoto EI ole aivoissa vaan kasvaimen alapuolella eli siis hmm... aivoista varpaita kohden. Ei myöskään ole mitenkään hirveän, hirveän harvinaista, että tuollaista verenvuotoa on tämmöisessä yhteydessä. Meidän keskussairaalan lääkäri ei ollut itse vain ilmeisemmin tämmöiseen aiemmin törmännyt ja hänen lausuntonsa asiasta minulle oli ehkäpä "hieman" liian peloitteleva. Mahdollisesta leikkauksestakin tulevaisuudessa osasi KYSin lääkäri puhua hyvin rauhoittavasti, ei ole kuulemma vaikea juttu.
Siellä päässä se kasvain nyt vaan olla möllöttää ja tästä suosta pitäis saada revittyä itsensä ylös.

Stressi tuona päivänä oli mieletön ja nyt kun kaikki on saatu tavallaan päätökseen niin tuli jonkin sorttinen stressin laukeamisreaktio. Lisäksi edelleen lääkitys on aivan sieltä ja syvältä, joten se vielä tuo oman kortensa kekoon. Olen vain niiiiin hemmetin helposti väsyvä ja pahoinvoiva. Verenpaineet on tosi alhaiset, sehän se tietty väsyttää myös.

Huvittavaa (JA ÄRSYTTÄVÄÄ) oli se, että kun kävin jatkamassa sairaslomaani vielä hetkeksi niin (sijais)lääkäri ensimmäiseksi yritti tyrkyttää minulle masennuslääkkeitä. Niin joo kyllä, aivan helkkarin ehdottomasti haluankin jotain uusia lääkkeitä kun syy siihen, etten voi tehdä töitä on nykyisten lääkkeiden erittäin hankalat sivuoireet. Ja vaikka siinä paperissa nyt lukeekin syynä myös stressireaktio niin ei se todellakaan tarkoita sitä, että olen masentunut!
Lisäksi kerkesi lääkäri tuon armaan kymmenminuuttisen aikana "haukkua" mut ylipainoiseksi, niin kuin sekään nyt tässä tilanteessa olisi oleellista. (Ja sitä ylipainoahan nyt tosiaankin on se 5kg tällä hetkellä...) Sen sijaan esittelemääni ihottumaan ei tullut minkäänlaista apua ja no, ei mihinkään muuhunkaan. Paska reissu, mutta onneksi tiesin tuon lääkärin jo entuudestaan hirveäksi, joten osasin varautua asiaan.

Ahdistuksen ja väsymyksen olen sitten purkanut vähän muihin hommiin, näitä voi käydä iiven ihmetyksistä katsomassa lisää (linkki tuossa oikealla), mutta pistänpä tähän pari aikaansaannosta esille.

Virkattuja ja neulahuovutettuja PikkuYstäviä

Taulle uusi virkattu mekko, sekä muistipelikortit neidille + pussukka.

Hello Kitty ;)

PikkuYstävä Elmeri

Lisäksi meneillään on hitaasti, mutta varmasti nukkekoti-projekti pienelle neidille. Se onkin ihan hyvää kuntoutusta mulle kun kaikki fyysinen ponnistelu meinaa viedä sängyn pohjalle. Nukkekotiprojektin kanssa kun pitää vähän kuitenkin olla jalkeilla maalatessa ja tapetoidessa. Pakkasten aikaan ollaan käyty kerran kävelemässä ja tänään pitäisi yrittää uudestaan. Jos vaikka käy yhden kätkön etsimässä jostain helposta paikasta... Viikon päästä pitäisi olla ihan täydellä tohinalla töissä, ihanaa :)

Kiitos kaikille, jotka ovat eläneet kanssani tätä matkaa, niin blogissa kuin IRL. Olen saanut yllättäviä ja ihania yhteydenottoja ja kannustuksia, jotka ovat oikeasti auttaneet aivan hirveästi! Nyt pitäisi jatkaa elämää ja Voimaa hoitsulle-projektia sen alkuperäisessä merkityksessä.

Mä oon niiiiiin BÄK!

Control

Eilen tajusin kaksi asiaa.
KYS:in aika on NeuroKIRURGISELLE. En ymmärrä kuinka en tajunnut sitä aiemmin, tosin ehkä ihan hyvä etten tajunnut. Nyt ei ole kuin tiistaihin asti odotettavaa. Tosin pakko oli soittaa ja kysyä miksi sellainen aika on laitettu, eli leikkaushoitoa mietitään kun sinne laitetaan. Ei mulle nää lääkkeet olis sopinutkaan jos tästä nyt jotain positiivista voisi repiä.

Toinen asia minkä tajusin on tämä sairaana olemisen ja laihduttamisen kummallinen kombinaatio. Yhtenä välähdyksenä vain tajusin yöllä, että kuinka on mahdollista keskittyä tällaiseen lähes naurettavaan asiaan (siis tässä kontekstissa; aivoleikkaus vs. laihduttaminen) tällaisella hetkellä.

Tajusin olevani tavallaan kuin anorektikko, joka yrittää syömisillään ja painollaan kontrolloida edes jotain kun mitään muuta ei pysty kontrolloimaan. Liikunnallahan en ole sitä enää pystynyt tekemään kun huono olo estää sen, joten kalorit ja ruoka peliin. Niitä ainakin voin kontrolloida aivan tasan juuri niin paljon kuin haluan kun en mihinkään muuhun pysty. Toisaalta se on huono asia, mutta kiloklubin avulla yritän kuitenkin pitää kaiken järkevänä ja helpottaa kun on jotain muuta mihin keskittyä. On ihmismieli ja kroppa kummallinen kun ihan "itse" osaa tämmöistä tehdä.

Tämän päivän jumppa taitaa jäädä väliin... ja illalla pitäisi taas ottaa lääkettä. BLAAH!

Onneksi mulla on elämässä miljoona asiaa, minkä vuoksi jaksaa.

Ja sitä ei tarvitse tehdä yksin.

Kun bussi ajaa ohitse,
sä et pääse perille.
Kun suru tulee saumoista läpi,
voit luottaa minuun.

Ja kun sä et uskalla,
sanoo niitä sanoja,
joilla voisit ratkaista kaiken,
voit luottaa minuun.
Voit luottaa

Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä joka voin kuivata
sun kyyneleet.

Ja kun kutsuit kaikkia,
eikä kukaan tullukkaan.
Kun sohvalle meet makamaan yksin,
voit luottaa minuun.

Kun sä ajat autoa,
kilometritolkulla,
eikä kukaan vastassa kotona.
Voit luottaa minuun.
Voit luottaa

Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä joka voin kuivata
sun kyyneleet.

Onnekkaiden tähtien alla
vain muutamalla hyvä joka annetaan.
Sitten ollaan me toiset joiden
ainoa keino on kannatella toisiaan.

Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä joka voin kuivata
sun kyyneleet.

Ei mitään hätää,
jos ei omat voimat riittäneet.
Ei mitään hätää,
se olen minä joka voin kuivata
sun kyyneleet.

Samuli Edelmann-Ei mitään hätää

Turhia ajatuksia?

Viime yönä mut valtasi otteeseensa kuolemanpelko. Olen niin katkera itselleni siitä, että joskus "en olisi jaksanut elää", sillä nyt minulla on niin paljon menetettävää. Toki tavallaan tiedän, että panikoin "turhaan", mutta minkäpä sitä ihminen itselleen voi.

Samalla kun pelkään tätä niin samalla mietin sitä, kuinka olisi ihana tiputtaa ne viimeiset roikkuvat kilot, ne joiden pitäisi olla poissa jo. Siis aivan hullua! Mietin kuolemista ja laihduttamista yhtä aikaa???

Mutta eipähän siitä mihinkään pääse, että Voimaa-projekti on mulle niin tärkeä. Välillä on tullut syötyä kaikenlaista "mitä ei pitäis", mutta siitä huolimatta projekti elää mukana aivan koko ajan. Haaste-osioon päivittelin liikunnat ja 13 liikuntapäivää on kasassa kaikesta huolimatta. Toki arkiaktiivisuuteni on huomattavasti alhaisempi kuin normaalisti, mutta silti olen ylpeä siitä, että olen jaksanut koittaa pysyä liikkeellä.

Eilinen salitreeni meni hyvin olosuhteisiin nähden. Eihän se oikeasti ole mitään "oikeaa treenaamista", mutta tyhjää parempi kuitenkin! Tälle päivälle pitäisi keksiä jotain tekemistä, saas nähdä minkä ääreltä sitä itsensä löytää. Onneksi olotila on muuttunut "koko ajan ihan huonona" tilasta "aaltoilevaan huonouteen".

Neurologiaa, treeniä ja pahoinvointia...

...Lisäksi vähän kasveja, siemeniä, multaa, tomaatteja, tv-ohjelmia, pitsaa ja lievää paniikkia.

Vaikka eilinen oli hyvä päivä, niin mitä ilmeisimmin tein illalla ison virheen ja kävin saunassa. Voi mikä hirveä olo siitä seurasikaan ja pahoinvointi jatkui pitkälle tähän aamuun.
Posti toi myös tullessaan kutsun Neurologian poliklinikalle. Pelottavaa. Siis aivan törkeän pelottavaa. Siellä mun päässä on siis jotain, mistä ei vain ilmoiteta mulle postissa vaan mun pitää mennä sinne kuulemaan tai tutkittavaksi. Ja aikakin on jo reilun viikon päästä. Ei tarvinnut paljon odotella.

Onneksi tänään oli tullut uusi jakso Pellolta pataan ohjelmaa, joten aivot narikkaan ja haaveilemaan tulevasta kesästä, viljelyksistä ja kasvien hoitamisesta. Ensimmäiset siemenet ostin jo ja vähän taimimultaakin. Oon mä vaan yks pöljä.
Toinenkin tv-ohjelma ilahdutti mun päivääni nimittäin Kasvihuoneunelmia. Ja mullahan on ensi kesänä kasvihuone parvekkeella :) tai kaks...

Pahoinvointikohtaus pisti kropan ihan juntturaan, joten kunnon venyttely aamun (siis puolenpäivän) kunniaksi. Jos vaikka starttais... vähän kyllä luulen ettei starttaa.

Pellolta pataan ohjelman inspiroimana ruuaksi pizzaa ennen salitreeniä. Pitäis nyt jaksaa.

Pohjan ohjeen kävin lainaamassa mainiosta Pastanjauhantaa-blogista 

(sieltä löydät teko-ohjeet, LUE NE!)

Pizzapohja (2 "pizzeriakokoista" pizzaa)

350 g vehnäjauhoja
1 pss kuivahiivaa
1 tl suolaa
2 rkl extra vergine -oliiviöljyä
2 1/4 dl lämmintä vettä

Itse käytin pohjassa Grahamjauhoja 100g, Rouheisia sämpyläjauhoja 200g 

ja tavallisia vehnäjauhoja 50g (ihan turhaan).

Ihan sähköuunissa paistoin 250 asteessa. Lämmitin pellin uunissa kuumaksi ja sitten vedin pizzan leivinpaperin kanssa pellille ja heti uuniin. Tuli rapea pohja!

Täytteeksi tällä kertaa:

300g broilerisuikale naturel

2 tomaattia (poista sisukset)

1 punasipuli

3 tuoretta herkkusientä

1kpl mozzarellaa 19%

n.100g tavan juustoraastetta

valkosipulia

basilikaa

oreganoa

mustapippuria

suolaa

villirucolaa

Ja tästä tuli parasta pizzaa mitä ikinä olen tehnyt!
Yhden pizzan kalorit on n. 1849kcal. Tästä söi 2 aikuista ja yksi lapsi itsensä kylläseksi ja jäi vielä jäljelle. Omassa palasessa oli n.450kcal (eli 1/4osa)

 ***

 Aikalailla vuoristorataa on tää elämä ja aika pelottavaakin. Ihmeen kauan mä oon jaksanut ja aionkin jaksaa, vaikka mun elämä ei ole ollut sieltä helpoimmasta päästä. On ollut aikoja (kauan sitten) jolloin olen halunnut luovuttaa, jopa elämästä, mutta niistä on kasvettu ja päästy yli. Niitä aikoja miettiessä, en oikeasti voi kun ihmetellä miksi olen pystyssä, ylhäällä ja yritän päästä jopa eteenpäin. Miksi en ole luovuttanut?

Takaisin Minuksi kirjoitti tänään(?) valtavan hyvän tekstin: Kuka vastaa? Kannattaa todella käydä lukemassa.
Ja sieltähän se vastaus löytyy: Minun onnestani ja hyvinvoinnistani ei tasan vastaa kukaan muu kuin minä itse! Ja onni, onni on täällä minussa minun sisälläni, sitä en voi etsiä mistään muualta.
Lisäksi että vastaan itse omasta onnestani, olen kylläkin vastuussa tavallaan myös toisten ihmisten onnesta. Ainakin oman lapseni ja puolisoni onnesta, joten ei ole mitään järkeä eikä hyötyä antaa periksi. Ei sillä saavuta yhtään mitään.

Niin pitkän tien olen kulkenut saavuttaakseni elämääni sen positiivisuuden ja rohkeuden, jota minulla ei vielä kaksikymppisenä (saati alle) ollut ja vaikka tiedänkin näiden ärsyttävän joitakin en enää suostu luopumaan niistä. Minähän räiskyn ja pistän menemään jos mua sattuu huvittamaan! En enää anna kenenkään jyrätä itseni yli. En ihmisten, en vaikeuksien, en omien heikkouksieni.

Diagnoosi

Vihdoin ja viimein sain edes hieman tuloksia, jotka olivat toisaalta hyviä, toisaalta huonoja sillä joudun taas odottamaan lisää.

Mutta summa summarum: päästä löytyi aivolisäkekasvain.

Mikä on aivolisäke?
Aivolisäke on herneen kokoinen rauhanen, joka sijaitsee silmien takana olevassa luukuopassa. Aivolisäkkeen etu- ja takalohko tuottavat yhteensä lähes kymmentä eri hormonia, jotka säätelevät mm. lisämunuaisten, kilpirauhasen ja sukupuolirauhasten toimintaa sekä maidon kasvua ja eritystä. Yhdessä hypotalamuksen kanssa aivolisäke muodostaakin monimutkaisen ihmisen hormonaalisen toiminnan säätelyjärjestelmän.

Alkujärkytys
Aivolisäkesairauksien syynä on yleensä kasvain aivolisäkkeessä ja tieto sairaudesta aiheuttaakin potilaalle tavallisesti melkoisen alkujärkytyksen. Kasvaimen syntymekanismia ei tunneta ja alkuvaiheen tietämättömyys on usein pahinta, sillä kasvain on lähes aina hyvänlaatuinen eli se ei ole syöpä eikä tuota etäpesäkkeitä. Aivolisäkekasvaimen kanssa voi useimmiten elää melko normaalia elämää, mutta sairauden hoitaminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää. Aivolisäkekasvain ei ole neurologinen sairaus, vaikka mahdollisen leikkaushoidon yhteydessä neurokirurgia tarvitaankin. Sairaus kuuluu endogrinologian alaan, joka on umpirauhasia ja niiden erittämiä hormoneja tutkiva tieteenala.

Oireet
Aivolisäkekasvain voi aiheuttaa oireita kolmella eri tavalla:

• tuottamalla jotain hormonia liikaa
• estämällä normaalin hormonierityksen
• aiheuttamalla näkökenttäpuutoksia ja päänsärkyjä suuren kokonsa vuoksi 

 (Lähde: Sella Ry)

Minulla aivolisäkekasvain tuottaa liikaa prolaktiinia (maitohormonia) ja estää estrogeenin tuotantoa, sillä estrogeenitasot ovat erittäin alhaiset. Muitakin hormonitasoja oli päin prinkkalaa, mutta niiden pitäisi korjaantua sitten ihan itsekseen kunhan tuon kasvaimen toimintaan puututaan.

Liiallinen maitohormonin määrä aiheuttaa kuukautiskierron häiriöitä, lapsettomuutta ja maitovuotoa rinnoista. Onneksi niitä toisen lapsen haaveita ei ole, mutta ei lapsettomuus silti kovin kivalta tunnu.

Matalat estrogeenitasot ovat aiheuttaneet minulle varmaan suurinta kiusaa, sillä estrogeenin puutteesta johtuvia oireita ovat mm. kuumat aallot, hikoilu, mielialan vaihtelut, unettomuus, nivel- ja selkäsäryt, sydämen tykytys ja ulkosynnytinten limakalvon kuivuminen. Lisäksi esiintyy muistin heikkenemistä, keskittymiskyvyn puutetta, vetämättömyyttä ja väsymystä. Kaiken tämän lisäksi se altistaa vielä osteoporoosillekin.

Itselleni kaikista vaikeimpia oireita ovat olleet unettomuus, keskittymiskyvyn heikkeneminen, koordinaatio- ja tasapaino-ongelmat (välillä jo luulin sairastuvani MS-tautiin), vetämättömyys ja yksinkertaisesti aivan tajuton väsymys. Enkä mä varmaan mikään maailman tasaisin tyyppikään ole ollut, varsinkin jos mieheltä kysytään.

Nyt sitten saan näin aluksi ainakin lääkitystä tuohon kasvaimeen, minkä pitäisi hillitä sen toimintaa tai jopa pienentää sitä. Pahimmassa tapauksessa se täytyy leikata jos kasvain nyt ihan villiintyy ajan myötä lääkehoidosta huolimatta tai jos se rupeaa painamaan näköhermoja enemmän.
Myös estrogeenikorvaushoito aloitetaan ja toiveita onkin, että olo rupeaisi piristymään ajan myötä.

Mutta näkyi siellä kuvissa sitten muutakin...
Mulla on nimittäin jossain vaiheessa ollut lievä aivoverenvuoto.
Kuvat on jo lähetetty Neurologiselle KYS:iin tutkittavaksi ja nyt sitten odotellaan tuloksia ja jatkotoimenpiteitä. Välittömiä toimenpiteitä ei ainakaan tarvita, sillä istun nyt tässä kotona enkä sairaalassa.
Nyt vaan sitten mietin mistä mulle on moinen tullut ja voiko se tulla uudestaan? Aivoverenvuoto-potilaita mä olen töissä nähnyt ihan liikaakin, joten kieltämättä pelottaa aikalailla.

Arvaatte varmaan, että sairasloma jatkuu.

Itse lääkärikäynnillä itkin melkein koko ajan kun stressi tavallaan purkaantui, mutta tieto aivoissa olevasta verenvuodosta oli aikamoinen pommi varsinkin kun lääkäri ei osannut sanoa siitä oikeastaan mitään.
Ja nyt tätä kirjoittaessani mielessä pyörii kysymyksiä joita en lääkärissä osannut kysyä.
Minkä kokoinen kasvain on? Minkä kokoinen pieni aivoverenvuoto on ja missä se on? Voiko se verenvuoto suurentua? Mitä ihmettä nyt tapahtuu?

Kirjoittaessa onneksi olo helpottuu kun saan tutkia asioita, jäsennellä tuntemuksia, ulkoistaa itseni, keskittyä johonkin. Nyt ei auta kuin kerätä vähän voimia ja jatkaa elämää.